En la Carta a Lectores de Clarín, el papá de Justina – Ezequiel Lo Cane – trasmite los desafíos y acciones que se están realizando para el cumplimiento integral de la Ley Justina.

Les dejamos el texto de la carta:

Justina. ¿A quién no le ha dolido, le duele, esta pandemia? La desesperación la vivimos de cerca con @MultiplicateX7 en las redes sociales y las Casa Justina, que empiezan a funcionar en Salta y Mendoza. “La medicación no llega”. “No puedo ver al médico”. “Se interrumpe el tratamiento”. “No me aprueban los estudios”. “Mi hija se me está apagando”. Lo viví. Y Justina me inspiró, nos inspiró de nuevo, aplicando mis vivencias y experiencias como innovador.

Unimos a ONGs, profesionales de la salud, tecnológicos, laboratorios, financiadores; entidades gubernamentales, nacionales e internacionales. Porque la Ley Justina no se está cumpliendo en su totalidad, lanzamos desde el Ministerio de Justicia de la provincia de Buenos Aires un manual de procesos para los que están en la primer línea de acción: ambulancieros, policías, bomberos, emergentólogos, terapistas y otros.

Con la comunidad de valor en salud creamos una plataforma que une a todos los actores de la salud para facilitar su camino. ¿Cómo? Innovando con tecnología, conversando. ¿Por qué? Porque los profesionales de la salud, por el módulo de trasplante, son la variable de ajuste. ¿Así reconocemos a los que te dan un nuevo cumpleaños? Los intensivistas se vieron superados por la pandemia.

¿Cómo van a iniciar el proceso de donación de órganos? Los procuradores que dan mucho más de lo que reciben… ¿a los profesionales de las salud, se les paga lo que corresponde por el valor que aportan a la sociedad? No. Los pacientes y sus entornos necesitan tener acceso a la información, a sus derechos.

¿Querés sumarte a nuestro “ayudemos a todos los que podamos”? Escribinos a www.multiplicatex7.org o @multiplicateX7 en Facebook e Instagram.

Ezequiel Lo Cane / PAPÁ DE JUSTINA, DE CEFERINO, DE CIPRIANO Y DE CLEMENTINO /

Nota publicada en Clarín el 23 de diciembre de 2021.

¡Nos sentimos honrados de habernos unido como miembros de la red internacional de valor en salud: European Connected Health Alliance !
El #AyudemosAtodosLosQuePodamos está inspirando a una comunidad internacional de salud.
Algo bueno sucederá, si haces algo. ¡Esto recién comienza, vamos a aprender y hacer!

#MultiplicateX7 #LeyJustina #CasaJustina#ayudadoresdeltrasplante

#MultiplicateX7 también es parte de la Red #AMAR+, personas que lideran la contención, la ayuda, el acompañamiento a otras que transitan por enfermedades crónicas. En la nota les contamos más!
#AyudemosAtodosLosQuePodamos #adherenciaaltratamiento
#LeyJustina #CasaJustina

Nota del dia 16 de noviembre en MiTelefe: Día Mundial de la Adherencia: Cuáles son los obstáculos que deben sortear los pacientes para adherir a tratamientos médicos.

¿QUIÉN SOY? (o ¿quién era?)

Era un chico de 25 años que se acababa de recibir de médico en septiembre del 2010, con miles de proyectos en mente. En marzo del 2011 me iba a ir a vivir a Capital Federal para empezar a transitarlos, pero un mes antes… ganglio inflamado, estudios de por medio y pluffff: Linfoma de Hodgkin (cáncer en los ganglios).

Se me desmoronó todo. Cuando te dan un diagnóstico de tal magnitud, uno queda en una nebulosa, la palabra muerte te ronda la cabeza cada día (y a la noche se acrecienta más). Aparece el miedo, no simplemente a morir (ya que todos lo vamos a hacer), sino a morir joven, sin poder concretar ningún proyecto, ni el más simple que se nos cruce por la cabeza.

“Quedate tranquilo que es el cáncer que todos quieren tener”. Frase que me dijeron algunos médicos, haciendo alusión que es un cáncer con alta tasa de curación (90% se cura en seis meses de quimioterapia) y de evolución muy lenta; no estuve en ese grupo. Fueron nueve años incluyendo seis cambios de protocolos de drogas (porque el linfoma se negaba a sucumbir frente a ellas), radioterapia y dos trasplantes de médula ósea.

El último fue en 2018, con mi hermana como donante. Tuve suerte porque sólo el 25% de los pacientes que necesitan un donante, lo encuentran entre sus hermanos. Pero lo mío fue suerte multiplicada por tres. Somos cuatro hermanos, los cuatros 100% histocompatibles. La sensación es indescriptible, ya que la necesidad (y desesperación) de encontrar un donante en alguna parte del mundo para mejorar mi calidad de vida, no la tuve. Hay pacientes que tardan años en encontrarlo; y otros fallecen esperando.

Ese trasplante decidí filmarlo y subirlo a las redes sociales. De la noche a la mañana se viralizó. Ahí comprobé lo útil que puede ser una red social. Más de 2.500.000 de reproducciones. Mensajes de todo el mundo agradeciendo, notas en diarios, radio, televisión; se abrió una puerta sin buscarla.

De a poco me fui metiendo en esto de la difusión de la donación de sangre y médula, si bien no lo busqué, sí lo elegí. Temática con muchos mitos encima, pero de a poquito se van derribando. Las conferencias que doy, el libro que publiqué (“En un segundo, de médico a paciente”), los posteos que voy subiendo, etc; todo en pos de sumar “cositas” para que “todos los caminos conduzcan a Roma”: que día a día más personas se anoten como posibles donantes de médula ósea.

Mis médicos (y otros colegas) me cuentan que usan el video para mostrarle el proceso a sus pacientes. También me han contado que cuando se lo van a mostrar a algunos, esos mismos ya lo vieron previamente. Entonces entran a la consulta con más certezas (o menos incertidumbres), y eso es de un valor incalculable. Porque uno como paciente necesita eso en medio de esta tormenta… poder ver aunque sea una luz que lo oriente hacia qué lado caminar.

Recuerden que siempre se puede “luchar” para intentar salir adelante, pero el quid de la cuestión es otro: ¿Quiero intentarlo?, ¿quiero dar lo mejor de mí para ver de lo que soy capaz? Si la respuesta es afirmativa, sepan que el camino no será fácil, habrá golpes duros (muy duros), pero la satisfacción de ir logrando pequeños cambios en uno o que te agradezcan por la ayuda brindada es hermosa.

Abrazo grande, Maxi.    

Estamos emocionados! Seguimos integrando a otras organizaciones con las que tenemos un mismo propósito #AyudemosAtodosLosQuePodamos. Recibimos en la Casa Justina de Salta a “Deporte Con Vos” liderada por Iris Lopez para formar y capacitar a personas con diversidad funcional.