Ayudadores del Trasplante

Experiencias vitales de las familias de pacientes pediátricos.

Estudio de caso en dos sanatorios privados de la Ciudad de Buenos Aires (2022).

En la matera “Taller de Investigación en Enfermería” de la carrera de Licenciatura en Enfermería de la Facultado de Ciencias Médicas de la Universidad Favaloro, a través del liderazgo de los docentes Lic. Betina Presman y la Lic. Carlos González; las estudiantes

Bonavita, Lara Belén.

Sayago, Jessica Gabriela.

Soliz, Florencia Cecilia.

Realizaron la siguiente investigación de concluye en los siguientes puntos principales:

  1. la importancia de la visibilización de la Ley #Justina que si bien crea recursos y espacios de contención, se necesita más difusión y educación sobre el tema en los colegios tal como lo exige dicha #LeyJustina.
  2. la formación de no solo los niños, sino también de sus madres, padres o responsables en la temática

Les dejamos el acceso a la investigación completa: 2022 Tesis Final Bonavita Sayago Soliz

Leer Más

Casa Justina en el International Congress of The Transplantation Society 2022

La Ciudad de Buenos Aires recibirá del 10 al 14 de septiembre al emblemático Congreso Internacional de la Sociedad de Trasplante en su edición número 29. Casa Justina y #Multiplicatex7 estuvieron presentes con su propio stand y además Ezequiel Lo Cane fue orador en dos de sus charlas.

Por primera vez en la historia de este reconocido congreso, una entidad ajena al mundo farmacéutico o médico tiene presencia con un stand. Sin duda este hecho sucede, cómo reconocimiento a la fuerte labor que desde el #Multiplicatex7, la Ley Justina y las Casa Justina se viene realizando en nuestro país, para todo el mundo del trasplante.

En el stand N9 se explicaba acerca de las Casa Justina, y de cómo aprovechar los contenidos de @MultiplicateX7 para informar, formar, concientizar, explorar áreas de mejora y de la colaboración integral con todos los actores de la comunidad de valor de la salud.

Además #MultiplicateX7 & #CasaJustina are collaborating on the #TTS2022 supporting the Immersive experience with Augmented & Virtual Reality. BTW, both booth next to each other! Chloë Ballesté Delpierre and resto of the team from Donation and Transplantation Institute (Tpm-Dti Foundation) at #TTS2022with some of the Casa #Jusitna‘s team! & Ezequiel Lo Cane (Justina’s Father).

 

The Transplantation Society tiene cómo misión proporcionar el liderazgo global en la práctica de trasplantes y como responsabilidad establecer pautas de práctica clínica, promover programas de educación y difundir estándares éticos para la atención clínica y la investigación científica. Tiene más de 6700 miembros, en 105 países distintos.

La cita fue en el Centro de Convenciones de la Ciudad de Buenos Aires. Donde el Papá de Justina habló de “Patients’ Organization session”, junto con otros oradores del trasplante y la procuración de órganos. Compartiendo sus vivencias y debatiendo posibles áreas de mejoras.

Gondolesi & TTS

Además, en el Stand N9 de Casa Justina se realizaron conversaciones con Ezequiel Lo Cane, aprovechando comprender más en el contexto del Congreso lo que se realiza en materia de trasplante en el mundo.

 

 

Más información del congreso: https://tts2022.org

Leer Más

Conversando con alguna futura #enfermera #enfermero#terapistaocupacional acerca de la #LeyJustina en la #SemanaDeLaSaluden la Universidad Nacional de Quilmes.

#AyudemosAtodosLosQuePodamos a comprender por qué, cómo y para qué la #Ley #Justina 27447 se creó, cuida y facilita para pacientes, familiares, seres queridos, profesionales de la #salud, emergentólogos, equipos judiciales, ablacionistas, procuradores … a la #comunidadDelTrasplante

#MultiplicateX7 #CasaJustina #ayudadoresdeltrasplante

UNQ Semana de la Salud

Leer Más

Ley Justina y Casa Justina junto con Recreo, Ministerio de Justicia y Gobierno de la PBA.

Este verano estamos en donde vos estás disfrutando, porque queremos ayudarte a conocer más acerca de la #LeyJustina y las #CasaJustina acercate al #RECREO en Villa Gesel en la 112 y Playa y otros puntos de la costa de acuerdo a estas fechas:
Junto con el Gobierno de la Provincia de Buenos Aires y @justiciayddhhba estaremos informando.
#AyudemosAtodosLosQuePodamos entregando este folleto.
Leer Más

MultiplicateX7 y Casa Justina miembros de ECHAlliance.

¡Nos sentimos honrados de habernos unido como miembros de la red internacional de valor en salud: European Connected Health Alliance !
El #AyudemosAtodosLosQuePodamos está inspirando a una comunidad internacional de salud.
Algo bueno sucederá, si haces algo. ¡Esto recién comienza, vamos a aprender y hacer!

#MultiplicateX7 #LeyJustina #CasaJustina#ayudadoresdeltrasplante

Casa Justina y ECHAlliance

Leer Más

#LeyJustina lanzamiento del nuevo protocolo de donación y trasplante de órganos.

Para garantizar la celeridad en concretar la donación de órganos desde momento crítico del comienzo de ciertas situaciones hemos elaborado un nuevo protocolo, basado en la #LeyJustina.
El manual informa a todos los actores intervinientes; en la primera instancia; de cualquier proceso complejo de trasplante de órganos: policías, bomberos, ambulancieros, peritos e integrantes del Poder Judicial, acerca de la importancia que encierra actuar con celeridad y urgencia para lograr el éxito de la práctica.
En conjunto con el equipo del Dirección Provincial de Personas Jurídicas – Ministerio de Justicia Julio Alak y su par de Gobierno, Cristina Álvarez Rodríguez, manifestaron el apoyo de la administración provincial al manual de procedimiento para agilizar el proceso en toda su cadena presentado por nuestro equipo de #MultiplicateX7 y #CasaJustina.
Asimismo la guía se propone llegar también al personal que participa en los escenarios hospitalarios, como administrativos, camilleros, personal de seguridad de los nosocomios, médicos policiales y forenses.
Hacé click en el siguiente enlace (link) para acceder al manual completo -> Ley Justina Manual
Leer Más

Adherencia al tratamiento.

La #AdherenciaAlTratamiento ayudada por la #TecnologiaHumana que fluye a través de nuestros encuentros de los #ayudadoresdeltrasplante
#MultiplicateX7 #LeyJustina #CasaJustina #AyudemosAtodosLosQuePodamos.
Leer Más

En un segundo de médico a paciente.

¿QUIÉN SOY? (o ¿quién era?)

Era un chico de 25 años que se acababa de recibir de médico en septiembre del 2010, con miles de proyectos en mente. En marzo del 2011 me iba a ir a vivir a Capital Federal para empezar a transitarlos, pero un mes antes… ganglio inflamado, estudios de por medio y pluffff: Linfoma de Hodgkin (cáncer en los ganglios).

Se me desmoronó todo. Cuando te dan un diagnóstico de tal magnitud, uno queda en una nebulosa, la palabra muerte te ronda la cabeza cada día (y a la noche se acrecienta más). Aparece el miedo, no simplemente a morir (ya que todos lo vamos a hacer), sino a morir joven, sin poder concretar ningún proyecto, ni el más simple que se nos cruce por la cabeza.

“Quedate tranquilo que es el cáncer que todos quieren tener”. Frase que me dijeron algunos médicos, haciendo alusión que es un cáncer con alta tasa de curación (90% se cura en seis meses de quimioterapia) y de evolución muy lenta; no estuve en ese grupo. Fueron nueve años incluyendo seis cambios de protocolos de drogas (porque el linfoma se negaba a sucumbir frente a ellas), radioterapia y dos trasplantes de médula ósea.

El último fue en 2018, con mi hermana como donante. Tuve suerte porque sólo el 25% de los pacientes que necesitan un donante, lo encuentran entre sus hermanos. Pero lo mío fue suerte multiplicada por tres. Somos cuatro hermanos, los cuatros 100% histocompatibles. La sensación es indescriptible, ya que la necesidad (y desesperación) de encontrar un donante en alguna parte del mundo para mejorar mi calidad de vida, no la tuve. Hay pacientes que tardan años en encontrarlo; y otros fallecen esperando.

Ese trasplante decidí filmarlo y subirlo a las redes sociales. De la noche a la mañana se viralizó. Ahí comprobé lo útil que puede ser una red social. Más de 2.500.000 de reproducciones. Mensajes de todo el mundo agradeciendo, notas en diarios, radio, televisión; se abrió una puerta sin buscarla.

De a poco me fui metiendo en esto de la difusión de la donación de sangre y médula, si bien no lo busqué, sí lo elegí. Temática con muchos mitos encima, pero de a poquito se van derribando. Las conferencias que doy, el libro que publiqué (“En un segundo, de médico a paciente”), los posteos que voy subiendo, etc; todo en pos de sumar “cositas” para que “todos los caminos conduzcan a Roma”: que día a día más personas se anoten como posibles donantes de médula ósea.

Maximiliano MoralesMis médicos (y otros colegas) me cuentan que usan el video para mostrarle el proceso a sus pacientes. También me han contado que cuando se lo van a mostrar a algunos, esos mismos ya lo vieron previamente. Entonces entran a la consulta con más certezas (o menos incertidumbres), y eso es de un valor incalculable. Porque uno como paciente necesita eso en medio de esta tormenta… poder ver aunque sea una luz que lo oriente hacia qué lado caminar.

Recuerden que siempre se puede “luchar” para intentar salir adelante, pero el quid de la cuestión es otro: ¿Quiero intentarlo?, ¿quiero dar lo mejor de mí para ver de lo que soy capaz? Si la respuesta es afirmativa, sepan que el camino no será fácil, habrá golpes duros (muy duros), pero la satisfacción de ir logrando pequeños cambios en uno o que te agradezcan por la ayuda brindada es hermosa.

Abrazo grande, Maxi.    

Leer Más