En la Carta a Lectores de Clarín, el papá de Justina – Ezequiel Lo Cane – trasmite los desafíos y acciones que se están realizando para el cumplimiento integral de la Ley Justina.
Les dejamos el texto de la carta:
Justina. ¿A quién no le ha dolido, le duele, esta pandemia? La desesperación la vivimos de cerca con @MultiplicateX7 en las redes sociales y las Casa Justina, que empiezan a funcionar en Salta y Mendoza. “La medicación no llega”. “No puedo ver al médico”. “Se interrumpe el tratamiento”. “No me aprueban los estudios”. “Mi hija se me está apagando”. Lo viví. Y Justina me inspiró, nos inspiró de nuevo, aplicando mis vivencias y experiencias como innovador.
Unimos a ONGs, profesionales de la salud, tecnológicos, laboratorios, financiadores; entidades gubernamentales, nacionales e internacionales. Porque la Ley Justina no se está cumpliendo en su totalidad, lanzamos desde el Ministerio de Justicia de la provincia de Buenos Aires un manual de procesos para los que están en la primer línea de acción: ambulancieros, policías, bomberos, emergentólogos, terapistas y otros.
Con la comunidad de valor en salud creamos una plataforma que une a todos los actores de la salud para facilitar su camino. ¿Cómo? Innovando con tecnología, conversando. ¿Por qué? Porque los profesionales de la salud, por el módulo de trasplante, son la variable de ajuste. ¿Así reconocemos a los que te dan un nuevo cumpleaños? Los intensivistas se vieron superados por la pandemia.
¿Cómo van a iniciar el proceso de donación de órganos? Los procuradores que dan mucho más de lo que reciben… ¿a los profesionales de las salud, se les paga lo que corresponde por el valor que aportan a la sociedad? No. Los pacientes y sus entornos necesitan tener acceso a la información, a sus derechos.
¿Querés sumarte a nuestro “ayudemos a todos los que podamos”? Escribinos a www.multiplicatex7.org o @multiplicateX7 en Facebook e Instagram.
Ezequiel Lo Cane / PAPÁ DE JUSTINA, DE CEFERINO, DE CIPRIANO Y DE CLEMENTINO /
Nota publicada en Clarín el 23 de diciembre de 2021.
#MultiplicateX7 también es parte de la Red #AMAR+, personas que lideran la contención, la ayuda, el acompañamiento a otras que transitan por enfermedades crónicas. En la nota les contamos más!
#AyudemosAtodosLosQuePodamos #adherenciaaltratamiento
#LeyJustina #CasaJustina
Nota del dia 16 de noviembre en MiTelefe: Día Mundial de la Adherencia: Cuáles son los obstáculos que deben sortear los pacientes para adherir a tratamientos médicos.
¿QUIÉN SOY? (o ¿quién era?)
Era un chico de 25 años que se acababa de recibir de médico en septiembre del 2010, con miles de proyectos en mente. En marzo del 2011 me iba a ir a vivir a Capital Federal para empezar a transitarlos, pero un mes antes… ganglio inflamado, estudios de por medio y pluffff: Linfoma de Hodgkin (cáncer en los ganglios).
Se me desmoronó todo. Cuando te dan un diagnóstico de tal magnitud, uno queda en una nebulosa, la palabra muerte te ronda la cabeza cada día (y a la noche se acrecienta más). Aparece el miedo, no simplemente a morir (ya que todos lo vamos a hacer), sino a morir joven, sin poder concretar ningún proyecto, ni el más simple que se nos cruce por la cabeza.
“Quedate tranquilo que es el cáncer que todos quieren tener”. Frase que me dijeron algunos médicos, haciendo alusión que es un cáncer con alta tasa de curación (90% se cura en seis meses de quimioterapia) y de evolución muy lenta; no estuve en ese grupo. Fueron nueve años incluyendo seis cambios de protocolos de drogas (porque el linfoma se negaba a sucumbir frente a ellas), radioterapia y dos trasplantes de médula ósea.
El último fue en 2018, con mi hermana como donante. Tuve suerte porque sólo el 25% de los pacientes que necesitan un donante, lo encuentran entre sus hermanos. Pero lo mío fue suerte multiplicada por tres. Somos cuatro hermanos, los cuatros 100% histocompatibles. La sensación es indescriptible, ya que la necesidad (y desesperación) de encontrar un donante en alguna parte del mundo para mejorar mi calidad de vida, no la tuve. Hay pacientes que tardan años en encontrarlo; y otros fallecen esperando.
Ese trasplante decidí filmarlo y subirlo a las redes sociales. De la noche a la mañana se viralizó. Ahí comprobé lo útil que puede ser una red social. Más de 2.500.000 de reproducciones. Mensajes de todo el mundo agradeciendo, notas en diarios, radio, televisión; se abrió una puerta sin buscarla.
De a poco me fui metiendo en esto de la difusión de la donación de sangre y médula, si bien no lo busqué, sí lo elegí. Temática con muchos mitos encima, pero de a poquito se van derribando. Las conferencias que doy, el libro que publiqué (“En un segundo, de médico a paciente”), los posteos que voy subiendo, etc; todo en pos de sumar “cositas” para que “todos los caminos conduzcan a Roma”: que día a día más personas se anoten como posibles donantes de médula ósea.
Mis médicos (y otros colegas) me cuentan que usan el video para mostrarle el proceso a sus pacientes. También me han contado que cuando se lo van a mostrar a algunos, esos mismos ya lo vieron previamente. Entonces entran a la consulta con más certezas (o menos incertidumbres), y eso es de un valor incalculable. Porque uno como paciente necesita eso en medio de esta tormenta… poder ver aunque sea una luz que lo oriente hacia qué lado caminar.
Recuerden que siempre se puede “luchar” para intentar salir adelante, pero el quid de la cuestión es otro: ¿Quiero intentarlo?, ¿quiero dar lo mejor de mí para ver de lo que soy capaz? Si la respuesta es afirmativa, sepan que el camino no será fácil, habrá golpes duros (muy duros), pero la satisfacción de ir logrando pequeños cambios en uno o que te agradezcan por la ayuda brindada es hermosa.
Abrazo grande, Maxi.
El modulo Hogar de Dia de las Casa Justina Mendoza, en Las Heras, ha comenzado a vestir sus primeras baldosas del piso interno.
Avanzando para cumplir con el #AyudemosAtodosLosQuePodamos. #MultiplicateX7. #CasaJustina. #LeyJustina #AyudadoresDelTrasplante.
Toda persona con un trasplante que realice un entrenamiento debe de estar guiado por profesionales en la materia ya que estamos exponiendo nuestro cuerpo a sufrir un stress que debe de ser dosificado acorde a las capacidades individuales, de todos modos cuánto más información tengamos sobre el entrenamiento menos serán las probabilidades de lastimar a nuestro cuerpo, para llegar saludables a la vejez debemos empezar a cuidar al cuerpo HOY, a continuación un breve resumen de algunos principios del entrenamiento que debemos tener en cuenta:
Entrenamiento trasplante salud
INDIVIDUALIZACIÓN: cuando realizamos un entrenamiento este debe de estar adaptado a las necesidades individuales de cada persona, ya sabemos que hay ejercicios que podemos realizar en conjunto pero cuando queremos trabajar de la manera correcta necesitamos un entrenamiento acorde a mis necesidades, debemos evitar las comparaciones con otros individuos, por eso es importante tener una planificación del entrenamiento individualizada.
PERIODIZACIÓN: debemos ser muy estrictos con lo días y horarios que entrenamos, no debemos saltear entrenamientos ni intentar compensar una semana de no realización entrenando más fuerte la semana siguiente, si realizamos 3 a 5 semanales debemos intentar cumplir los días sin faltar y en caso de cese de la actividad por cualquier motivo que sea debemos retomar lenta y progresivamente.
INCREMENTO PROGRESIVO DE LA CARGA: cuando entrenamos, ya sea corriendo, andando en bicicleta, nadando, haciendo pesas, etcétera, el cuerpo sufre una adaptación y se “acostumbra” a ese estímulo con el paso de las semanas, eso significa que no debemos realizar un entrenamiento siempre igual sino que debemos incrementar ese estímulo, ya sea aumentando la distancia, aumentando la intensidad o en el caso de las pesas aumentando el peso con el que realizamos el entrenamiento. Cuando notamos una adaptación debemos reordenar el entrenamiento para poder seguir mejorando nuestro fitness.
VARIABILIDAD EN EL ENTRENAMIENTO: es necesario aplicar estímulos de entrenamiento variados para progresar en el acondicionamiento, esto es importante desde la parte física ya que es una manera de lograr un mejor estado físico general y desde el punto de vista psicológico nos va a ayudar a no caer en la monotonía que tienen muchas veces el entrenar, esto significa que si hago un deporte cómo por ejemplo tenis, el atleta no debe solamente jugar el deporte, lo puedo alternar como por ejemplo yendo al gimnasio, corriendo, andando en bicicleta, realizando yoga, etcétera, esto significa que lo debo de utilizar como un complemento del deporte que estoy realizando.
RELACIÓN ÓPTIMA ENTRE CARGA Y RECUPERACIÓN: entrenar realizando muchas horas por semana no siempre tiene como consecuencia un aumento del rendimiento, este es un error muy común donde caen muchos deportistas, uno de los principios del entrenamiento que nos ayudan a a evitarlo es el principio de relación óptima entre carga y recuperación, este principio se puede definir como “la necesidad de establecer una relación óptima para cada una de las diferentes cargas de entrenamiento , atendiendo al tipo y magnitud de éstas, que nos permitan superar una carga similar posterior garantizando el proceso de supercompensación”. Siempre insistimos con que el plan de entrenamiento debe de estar supervisado por profesionales en la materia, siempre debemos estar bajo supervisión profesional.
REPETICIÓN: este principio se basa en la proporcionalidad de los descansos, ya que los descansos demasiado largos entre sesiones no entrenan, los descansos demasiado cortos sobreentrenan y los descansos adecuados permiten progresar en el entrenamiento de forma eficaz.
Además la repetición es importante principalmente para fijar el hábito de entrenar, nos ayuda con la estabilidad técnica, a evitar lesiones, automatiza los gestos deportivos y nos ayuda a preservar un buen entrenamiento con riesgos mínimos de lesión.
INFO IMPORTANTE: estos principios tienen como objetivo realizar un plan de entrenamiento eficaz, adaptado a las necesidades individuales, para mantener el entrenamiento sin abandonarlo y por supuesto evitar al mínimo dañar al cuerpo ya que una lesión en cualquier parte del cuerpo nos puede llegar a acompañar por mucho tiempo, en cambio si realizamos un trabajo serio, supervisado, manteniéndolo en el tiempo lograremos mejorar y sentirnos plenos durante toda nuestra vida.
CARLOS LIRIO, Profesor Nacional de Educación Física
Desde hace mucho tiempo sabemos los beneficios que tiene la actividad física para las personas que han recibido un trasplante, pero al ser una población especial debemos saber cómo realizarlo ya que en caso de no hacer la actividad como corresponde ésta puede perjudicarnos, independientemente de lo mencionado lo que tenemos que tener en cuenta es que la persona trasplantada no debe tomar la actividad física como algo opcional, sino que debe saber que es parte del tratamiento para que ese injerto funcione correctamente.
¿Si quiero realizar una actividad física o un deporte que debo hacer?
Lo primero que deben tener es el apto, este apto lo debe realizar su Médico trasplantólogo, dicho Médico seguramente le pedirá estudios como una ergometría de esfuerzo, un laboratorio, o distintos estudios que considere necesarios que indiquen que usted puede realizar la actividad en forma segura. No debemos empezar sin haber hecho previamente esta consulta.
¿Cómo empiezo?
Lo primero que tengo que tener en cuenta es buscar una actividad que me guste, no debo realizar algo que no me atrae al 100% ya que es muy factible que lo abandone. Los deportes más recomendados son los deportes que no tienen contacto, pero en caso de querer practicar un deporte de contacto, hable con su Médico para que le brinde información y él le indicará si lo puede realizar o no ya que hay muchos que están contraindicados.
¿Cuánta actividad física es necesaria por semana?
Esta cantidad de horas son las que recomienda la organización mundial de la salud.
¿Adónde puedo concurrir?
Lo más importante es realizar la actividad física con expertos en la temática, por lo cuál deberíamos dirigirnos, a algún club, gimnasio, natatorio, polideportivo, etcétera y realizar las actividades con Profesores de Educación Física ya que son los que tienen conocimiento en cómo llevar adelante una actividad saludable y con el menor riesgo de lesiones. Si el lugar de entrenamiento es cercano al domicilio es menos probable que abandone la actividad , hay que tener en cuenta esto cuando busque un lugar para realizarla.
¿Por qué es tan importante realizar actividad física o deporte ?
A causa de la medicación y por llevar una vida sedentaria una persona trasplantada puede llegar a adquirir, hipertensión, diabetes, colesterol elevado, aumento de triglicéridos, alteraciones del sueño, pérdida de masa muscular y tejido óseo, pueden sentir cansancio general e incluso muchas veces hay un aumento desmedido del peso sobre todo los primeros meses post trasplante, la actividad física es muy importante ya que estos factores de riesgo se reducen notablemente con actividad física y ayudados obviamente también con una buena alimentación y descanso.
¿Qué debo hacer con la alimentación?
Si voy a empezar a realizar un deporte debo realizar una alimentación acorde a las necesidades energéticas que requiere, por ese motivo es necesario que se haga una consulta con un Nutricionista para que nos guíe con el alimento que ingerimos.
Durante la actividad
Es muy importante realizar una muy buena entrada en calor de al menos 20’ sobre todo los que tienen trasplante de corazón, es fundamental preparar al cuerpo para la actividad.
Objetivos claros
Tenemos que saber para qué entreno cual es mi objetivo que quiero lograr y modificar, lo más importante es que no debo hacerlo solo, debo apoyarme en profesionales que son quienes me van a guiar para lograrlo. Debo entender la importancia del entrenamiento y los beneficios que le brindan a mi organismo.
Por último si alguna persona quiere participar de torneos para trasplantados puede visitar la página de la Asociación Argentina de Deportistas trasplantados al siguiente link: www.adetra.org.ar
Prof.Nac. de Educación Física Carlos Lirio
Jefe de equipo selección Argentina de deportistas trasplantados período 2012-2020
Competidor en 4 Juegos mundiales para trasplantados
Trasplantado de Corazón desde 1995
